这或许是你从未听说过的最严重的疾病——大疱性表皮松解症，一种先天性基因疾病。它会影响身体的任何一个器官，身体和精神无时无刻不受着折磨。

患者身体内缺少一种维持身体的重要蛋白质，皮肤会非常脆弱，会大面积脱落、发炎、生疮、水泡。

任何形式的皮肤移动，都会导致类似于二级和三级烧伤的症状。对全身都有影响，影响着胃肠道、口腔、眼睛，影响着身体的各个器官。

17岁的乔纳森就正受着这种病痛的折磨已足17年。

出生时医生就注意到，小乔纳森的皮肤各处都少了一块，医务人员紧急给乔纳森进行问题检查。当医务人员试着从乔纳森的身上抽血时，他的皮肤一经触碰，就全部脱落了。至此乔纳森被确诊为大疱性表皮松解症。

这种生命力有限的患者，很容易发生严重的感染和皮肤癌。

医生告诉乔纳森的母亲，他的预期寿命只有30岁，而从现在的每一刻开始，乔纳森会无时无刻不被痛苦填满。

他吃东西会痛，走路会痛，干什么都会痛，不能走路，不能做任何的运动，是真正的“体无完肤”。

每天洗澡时，乔纳森都需要用绷带覆盖全身的每一处肌肤，不能淋浴，那会导致皮肤的脱落。

只能坐在盛满水的浴缸里泡澡，乔纳森的母亲称之为”乔纳森汤“。

洗完之后的过程，也是痛不欲生。乔纳森需要换下湿掉的绷带，再缠上新的绷带。这样的过程无异于“剥骨抽筋”，会有新的皮肤剥落，每一次的剥落又会带来身体和精神上的双重折磨。

而每天晚上这样的过程将持续4个小时。

乔纳森的母亲每天活在心惊胆战之中，每一个新的一天到来对别人来说或许是希望，对乔纳森和他的母亲来说却像是生命的倒计时。

乔纳森的母亲甚至请了牧师给乔纳森做临终祷告，以防那个猝不及防的万一。

乔纳森整天都需要服用止痛药，止痛药要半个小时到四十五分钟才会起效。

尽管如此乔纳森还是在尽力的生活，尽量让自己每天都能开心。

他喜欢听音乐，通过互联网去了解这个世界，这让他对这个世界始终充满着向往和好奇，这样才足以支撑他度过一天又一天。

他喜欢去水族馆看海豚。对于小乔纳森来说，水族馆就是天堂，他多希望自己能像海豚一样在海里自由地翱翔。

即便他与水唯一的接触，就是每晚那难熬的四小时，可他仍然会跟母亲开玩笑，尽量让母亲感到轻松。

即将从高中毕业的乔纳森，也在努力规划自己的未来。他梦想的工作是和动物打交道，这样他可以偶尔离开家出门看看，而不是只能通过小小的平板来看这个辽阔无垠、精彩纷呈的世界。

看着这样的乔纳森，想到我们自己，能健康的长大竟已经是最幸运的事情。在我们看来平凡普通的自己，竟是许多乔纳森这样的小孩究极一生想要达到的。

或许从身体上来说，乔纳森是弱者，可从精神力来说，他是绝对的强者。

在这个世界上，从来没有真正的绝望，有的只是绝望的思维，只要心灵不干涸，再苍凉的土地，也会变成生机勃勃的绿洲；只要意志还存在，再痛苦的境遇也会获得生命的重生，获得绝境的重生。

陷入绝境时，等待兴许是不高明的选择，往往在被绝境消磨殆尽残存的意志后，只能坐以待毙。要学会在绝境时依靠自己，要自己寻找希望，就像落在枯井里的驴子一样。人生角斗的况味在于依靠自我证明自我，因为自己是走出绝境的唯一指路人。

就像迪亚娜夫人所说：

“不害怕痛苦的人是坚强的，不害怕死亡的人更坚强。”

乔纳森就像凤凰，受尽烈火的煎熬和痛苦的考验，一定会在浴火中重生。并在重生中获得升华。